Vivir con linfedema

Vivir con linfedema presenta desafíos y limitaciones únicos que pueden ser difíciles de manejar. Una de las mejores cosas que puede hacer por sí mismo como paciente de linfedema es empoderarse con las herramientas y el conocimiento necesarios para vivir su mejor vida. Vivir la vida con linfedema o con riesgo de padecerlo puede parecer limitante, pero se trata de reconocer ese riesgo y tomar una decisión junto con su familia y su equipo de atención médica sobre cómo es su mejor vida con linfedema. Hemos recopilado nuestros mejores consejos de pacientes con linfedema, terapeutas y sus seres queridos sobre lo que les ha sido efectivo para ayudarles a vivir su mejor vida con linfedema.

Trabaje con un terapeuta certificado en linfedema

Una de las mejores cosas que puede hacer por usted mismo al intentar controlar esta enfermedad progresiva y, a menudo, incomprendida, es trabajar con un profesional médico que se especialice en linfedema. Hay médicos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que tratarán el linfedema, pero realmente debe encontrar a uno que haya tomado los cursos apropiados fuera del plan de estudios médico y terapéutico estándar para tratar el linfedema específicamente. Existe un organismo certificador en Norteamérica llamado Lymphatic Association of North America (LANA) que emite un examen estándar para profesionales médicos que han completado la capacitación de Terapeuta Certificado en Linfedema (CLT); los terapeutas que aprueban este examen son certificados como CLT-LANA. Los terapeutas que solo han completado la capacitación de Terapeuta Certificado en Linfedema de un programa acreditado pero decidieron no tomar el examen de LANA son conocidos simplemente como CLT. Al buscar un terapeuta de linfedema, elegir a alguien que sea CLT o CLT-LANA es clave. Puede leer más sobre cómo encontrar un CLT en nuestro blog.

Discuta consejos para la reducción de riesgos con su terapeuta

Cuando le diagnostican linfedema por primera vez o le dicen que podría estar en riesgo, es posible que haya recibido una lista de actividades que aumentan su riesgo de aparición de linfedema o que pueden provocar una mayor hinchazón. A lo largo de los años, esta lista y la guía al respecto han cambiado. Hay múltiples profesionales médicos y organizaciones que tienen puntos de vista opuestos sobre qué prácticas de reducción de riesgos son realmente importantes de seguir y qué riesgos no tienen suficiente evidencia médica para justificar comportamientos de evitación al respecto. Primero, es importante saber cuáles son los factores de riesgo (los tenemos enumerados en nuestra Guía de Linfedema), pero también puede obtener esta información de su terapeuta o médico. En segundo lugar, es importante discutir con su terapeuta cuáles de las estrategias de reducción de riesgos se aplican a su estilo de vida y a su linfedema. No existe un enfoque único para controlar el linfedema, porque el sistema linfático de cada individuo es diferente, por lo que, al controlar el linfedema, realmente se requiere un enfoque personalizado.

Use sus prendas de compresión

Este es uno de los mayores puntos de dolor que escuchamos de los terapeutas que trabajan con pacientes de linfedema. No usar su compresión puede ser una de las peores cosas que puede hacer para evitar que su linfedema progrese. Todas las cosas que hace con su terapeuta para la reducción de volumen, para mantener su linfedema en su etapa actual; recibir masaje de Drenaje Linfático Manual (DLM), vendajes de estiramiento corto y usar una máquina de bomba para linfedema, deben mantenerse de forma regular usando prendas de compresión, según lo prescrito por su terapeuta durante los momentos en que quiere que las use. Para algunos, eso puede significar usar una prenda de compresión todo el día; para otros, puede significar usar una prenda de compresión durante actividades de riesgo o de alto impacto; sea cual sea su plan de tratamiento, es importante seguirlo. Sin embargo, esto no significa que deba usar prendas que sean incómodas, calientes, que piquen o que sean poco atractivas. Hay tantas opciones de prendas que debe trabajar con su terapeuta para encontrar una que funcione para controlar su hinchazón (o reducir el riesgo), que pueda pagar y que sea cómoda. Cuando se acostumbra por primera vez a usar compresión, puede requerir mucha prueba y error hasta encontrar una prenda que cumpla con todos esos requisitos.

Construya una red de apoyo

Encontrar una comunidad de linfedema, ya sea en línea o en persona (aunque eso generalmente significa a través de Zoom en la actualidad), puede ser muy importante. Si se siente cómodo, hable sobre su linfedema con su familia y amigos para que puedan ofrecerle apoyo. Si no está seguro de por dónde empezar su búsqueda de una comunidad de linfedema, hablar con su terapeuta puede ser un buen primer paso, o usar las redes sociales para conectarse con otros pacientes de linfedema. Nuestra publicación de recursos tiene algunas grandes organizaciones sin fines de lucro que tienen un aspecto comunitario.

Cuídese a sí mismo

Trabaje con su terapeuta de linfedema para formular un plan de autocuidado que le ayude a sentirse lo mejor posible. Su plan puede incluir estrategias de pérdida de peso o mantenimiento de peso, ejercicio, dieta especializada, masaje realizado por usted mismo o por su pareja, usar su bomba para linfedema, usar prendas de compresión y cepillado en seco. No existe una solución única para el autocuidado del linfedema, así que asegúrese de desarrollar un plan que funcione para usted y que se sienta cómodo realizando.

Aprenda sobre la celulitis

La celulitis es una infección bacteriana que, lamentablemente, es demasiado común en los pacientes con linfedema. Es importante conocer los signos de la celulitis porque, si no se trata, puede volverse rápidamente potencialmente mortal. Puede aprender todos los signos de la celulitis aquí. Si nota algún signo de celulitis, no se demore en buscar ayuda médica.

Fotografía: Bob Carey

Modelo: Kiku Collins

El contenido no pretende ser un sustituto de asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Busque siempre el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener sobre el linfedema. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo debido a algo que haya leído en Internet.