Vivir con linfedema

Vivir con linfedema presenta desafíos y limitaciones únicos que pueden ser difíciles de afrontar. Una de las mejores cosas que puede hacer por sí mismo como paciente con linfedema es empoderarse con las herramientas y el conocimiento para vivir al máximo. Vivir con linfedema o en riesgo de padecerlo puede parecer limitante, pero se trata de reconocer ese riesgo y tomar una decisión con su familia y su equipo médico sobre cómo vivir al máximo con linfedema. Hemos recopilado los mejores consejos de pacientes con linfedema, terapeutas y sus seres queridos sobre lo que ha sido eficaz para ayudarlos a vivir al máximo con linfedema.

Trabaje con un terapeuta certificado en linfedema

Una de las mejores cosas que puede hacer por sí mismo al tratar esta enfermedad progresiva y a menudo incomprendida es trabajar con un profesional médico especializado en linfedema. Existen médicos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que tratan el linfedema, pero es fundamental encontrar uno que haya cursado los cursos adecuados fuera del currículo médico y terapéutico estándar para tratar el linfedema específicamente. Existe un organismo certificador en Norteamérica llamado Asociación Linfática de Norteamérica (LANA) que emite un examen estándar para los profesionales médicos que han completado la formación de Terapeuta Certificado en Linfedema (CLT). Los terapeutas que aprueban este examen reciben la certificación CLT-LANA. Los terapeutas que acaban de completar la formación de Terapeuta Certificado en Linfedema de un programa acreditado, pero que deciden no presentarse al examen LANA, se conocen simplemente como CLT. Al buscar un terapeuta para linfedema, es fundamental elegir a alguien que sea CLT o CLT-LANA. Puede leer más sobre cómo encontrar un CLT en nuestro blog .

Hable con su terapeuta sobre consejos para reducir riesgos

Cuando se le diagnostica linfedema por primera vez o se le dice que podría estar en riesgo, es posible que haya recibido una lista de actividades que aumentan su riesgo de aparición de linfedema o pueden provocar mayor inflamación. Con los años, esta lista y la orientación al respecto han cambiado. Hay múltiples profesionales médicos y organizaciones que tienen puntos de vista opuestos sobre qué prácticas de reducción de riesgos son realmente importantes para seguir y qué riesgos no tienen suficiente evidencia médica para justificar los comportamientos de evitación a su alrededor. Primero, es importante saber cuáles son los factores de riesgo (los tenemos enumerados en nuestra Guía de linfedema ), pero también puede obtener esta información de su terapeuta o médico. Segundo, es importante discutir con su terapeuta qué estrategias de reducción de riesgos se aplican a su estilo de vida y a su linfedema. No existe un enfoque único para el manejo del linfedema, porque el sistema linfático de cada individuo es diferente y, por lo tanto, cuando se maneja el linfedema, realmente se requiere un enfoque personalizado.

Use sus prendas de compresión

Este es uno de los mayores problemas que escuchamos de los terapeutas que trabajan con pacientes con linfedema. No usar la prenda de compresión puede ser una de las peores cosas que puede hacer para evitar que su linfedema progrese. Todas las medidas que toma con su terapeuta para reducir el volumen y mantener su linfedema en su etapa actual, como recibir masajes de drenaje linfático manual (DLM), vendajes de estiramiento corto y usar una bomba de linfedema, deben mantenerse regularmente mediante el uso de prendas de compresión, según lo prescrito por su terapeuta, durante los momentos en que desee que las use. Para algunos, esto puede significar usar una prenda de compresión todo el día, para otros, durante actividades de riesgo o de alto impacto; sea cual sea su plan de tratamiento, es importante seguirlo. Sin embargo, esto no significa que deba usar prendas incómodas, calientes, que piquen o que sean antiestéticas. Hay muchas opciones de prendas; trabaje con su terapeuta para encontrar una prenda que funcione para controlar la inflamación (o reducir el riesgo), que sea asequible y que sea cómoda. Cuando se acostumbra a usar prendas de compresión, puede que sea necesario mucho ensayo y error hasta encontrar una prenda que cumpla con todos esos requisitos.

Construir una red de apoyo

Encontrar una comunidad de linfedema, ya sea en línea o en persona (aunque actualmente esto suele significar por Zoom), puede ser fundamental. Si te sientes cómodo, habla sobre tu linfedema con tus familiares y amigos para que puedan ofrecerte apoyo. Si no sabes por dónde empezar en tu búsqueda, hablar con tu terapeuta puede ser un buen primer paso o usar las redes sociales para conectar con otros pacientes de linfedema. Nuestra publicación de recursos incluye excelentes organizaciones sin fines de lucro con un enfoque comunitario.

Cuídate

Colabore con su terapeuta de linfedema para elaborar un plan de autocuidado que le ayude a sentirse lo mejor posible. Su plan puede incluir estrategias para bajar o mantener su peso, ejercicio, una dieta especial, masajes que usted o su pareja pueden realizar, el uso de la bomba de linfedema, el uso de prendas de compresión y el cepillado en seco. No existe una solución universal para el autocuidado del linfedema, así que asegúrese de desarrollar un plan que le funcione y con el que se sienta cómodo.

Aprenda sobre la celulitis

La celulitis es una infección bacteriana que, lamentablemente, es muy común en pacientes con linfedema. Es importante conocer sus signos, ya que, si no se trata, puede poner en peligro la vida rápidamente. Puede conocer todos los signos de la celulitis aquí . Si nota algún signo de celulitis, busque atención médica de inmediato.

Fotografía: Bob Carey

Modelo: Kiku Collins

El contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico ni tratamiento médico profesional. Si tiene alguna pregunta sobre el linfedema, consulte siempre a su médico u otro profesional de la salud cualificado. Nunca ignore el consejo médico profesional ni demore en buscarlo por algo que haya leído en internet.