Vivir con linfedema

Vivir con linfedema presenta desafíos y limitaciones únicos que pueden resultar difíciles de manejar. Una de las mejores cosas que puede hacer por usted mismo como paciente de linfedema es empoderarse con las herramientas y el conocimiento necesarios para vivir su mejor vida. Vivir con linfedema o con riesgo de padecerlo puede parecer limitante, pero todo se basa en reconocer ese riesgo y tomar una decisión junto con su familia y su equipo de atención médica sobre cómo será su mejor vida con linfedema. Hemos recopilado nuestros mejores consejos de pacientes, terapeutas y seres queridos sobre lo que les ha resultado eficaz para ayudarlos a vivir su mejor vida con linfedema.

Trabaje con un terapeuta certificado en linfedema

Una de las mejores cosas que puede hacer por usted al tratar de controlar esta enfermedad progresiva y a menudo incomprendida es trabajar con un profesional médico especializado en linfedema. Hay médicos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que tratan el linfedema, pero lo ideal es encontrar a alguien que haya realizado los cursos adecuados, fuera del plan de estudios médico y terapéutico estándar, para tratar específicamente el linfedema. Existe un organismo certificador en Norteamérica llamado Lymphatic Association of North America (LANA) que emite un examen estándar para profesionales médicos que han completado la formación de Terapeuta Certificado en Linfedema (CLT); los terapeutas que aprueban este examen reciben la certificación CLT-LANA. Aquellos terapeutas que solo han completado la formación de Terapeuta Certificado en Linfedema de un programa acreditado pero que decidieron no tomar el examen de la LANA son conocidos simplemente como CLT. Al buscar un terapeuta de linfedema, elegir a alguien que sea CLT o CLT-LANA es fundamental.

Hable sobre consejos de reducción de riesgos con su terapeuta

Cuando le diagnostican linfedema por primera vez o le dicen que podría estar en riesgo, es posible que haya recibido una lista de actividades que aumentan la posibilidad de aparición del linfedema o que pueden provocar una mayor inflamación. Con el paso de los años, esta lista y la orientación al respecto han cambiado. Hay múltiples profesionales médicos y organizaciones que tienen puntos de vista opuestos sobre qué prácticas de reducción de riesgos son realmente importantes de seguir y qué riesgos no tienen suficiente evidencia médica como para justificar evitar ciertas conductas. Primero, es importante conocer cuáles son los factores de riesgo (los tenemos enumerados en nuestra Guía de linfedema), pero también puede obtener esta información de su terapeuta o médico. Segundo, es importante discutir con su terapeuta cuáles de las estrategias de reducción de riesgos se aplican a su estilo de vida y a su linfedema. No existe un enfoque único para manejar el linfedema, ya que el sistema linfático de cada individuo es diferente y, por lo tanto, cuando se trata el linfedema, realmente se requiere un enfoque personalizado.

Use sus prendas de compresión

Este es uno de los puntos más críticos que escuchamos de los terapeutas que trabajan con pacientes de linfedema. No usar la compresión puede ser una de las peores cosas que puede hacer para evitar que su linfedema progrese. Todas las acciones que realiza con su terapeuta para la reducción de volumen y para mantener el linfedema en su etapa actual (recibir masaje de Drenaje Linfático Manual (DLM), vendajes de estiramiento corto y el uso de una bomba neumática para linfedema) deben mantenerse de forma regular mediante el uso de prendas de compresión, según lo prescrito por su terapeuta durante los momentos en que le indique usarlas. Para algunos, eso puede significar usar una prenda de compresión todo el día; para otros, puede significar usarla durante actividades de alto riesgo o impacto. Sea cual sea su plan de tratamiento, es importante seguirlo. Sin embargo, esto no significa que deba usar prendas que sean incómodas, calurosas, que piquen o que no sean estéticas. Hay muchas opciones de prendas; trabaje con su terapeuta para encontrar una que funcione para controlar su inflamación (o reducir el riesgo), que pueda pagar y que le resulte cómoda. Al principio, acostumbrarse a usar compresión puede requerir mucha prueba y error hasta encontrar la prenda que cumpla con todos esos requisitos.

Cree una red de apoyo

Encontrar una comunidad de linfedema, ya sea en línea o en persona (aunque eso generalmente signifique a través de Zoom hoy en día), puede ser sumamente importante. Si se siente cómodo, hable sobre su linfedema con su familia y amigos para que puedan ofrecerle apoyo. Si no está seguro de por dónde empezar en su búsqueda de una comunidad de linfedema, hablar con su terapeuta puede ser un buen primer paso, o bien usar las redes sociales para conectar con otros pacientes de linfedema.

Cuídese a sí mismo

Trabaje con su terapeuta de linfedema para formular un plan de autocuidado que le ayude a sentirse lo mejor posible. Su plan puede incluir estrategias de pérdida o mantenimiento de peso, ejercicio, una dieta especial, masajes realizados por usted mismo o su pareja, el uso de su bomba para linfedema, el uso de prendas de compresión y el cepillado en seco. No existe una solución única para el autocuidado del linfedema, así que asegúrese de desarrollar un plan que funcione para usted y que le resulte cómodo de seguir.

Infórmese sobre la celulitis

La celulitis es una infección bacteriana que, lamentablemente, es muy común en pacientes con linfedema. Es importante conocer los signos de la celulitis porque, si no se trata, puede convertirse rápidamente en una amenaza para la vida. Si nota cualquier signo de celulitis, no demore en buscar ayuda médica.

Fotografía: Bob Carey

Modelo: Kiku Collins

Este contenido no pretende sustituir el asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Busque siempre el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado ante cualquier duda que pueda tener sobre el linfedema. Nunca ignore el consejo médico profesional ni retrase su búsqueda por algo que haya leído en Internet.